26 nov., 2018
Afortunadamente, gracias a los importantes avances farmacéuticos que han tomado lugar desde los años 90, la esperanza de vida de los pacientes con HP se ha incrementado considerablemente. Otros importantes avances han ocurrido también en materia de atención clínica; por ejemplo, actualmente los pacientes con HP son diagnosticados de forma más rápida, lo cual es vital en para un buen pronóstico.
Sin embargo, podría decirse que tales mejoras han hecho más evidentes otros problemas relacionados con la CV de los pacientes, problemas no relacionados de forma directa con el impacto de la enfermedad. La HP se caracteriza no solo por el posible deterioro físico y funcional, sino también por el impacto que puede llegar a tener sobre prácticamente todas las áreas de la vida. En los últimos años, la HP ha pasado de ser un diagnóstico letal a una enfermedad crónica, que como tal puede requerir atenciones continuadas a largo plazo que van mucho más allá de lo físico. La comunidad científica poco a poco ha ido tomando conciencia acerca de estas cuestiones, las cuales ya se ven reflejadas en publicaciones científicas.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) fue fundada en 2004 y desde sus comienzos ha tenido como objetivo principal el mejorar la CV de los pacientes con HP. Uno de los motivos que impulsaron la fundación de esta asociación fue precisamente uno de los motivos que muy frecuentemente dificultan aún más el afrontamiento a esta enfermedad: algunas variantes de HP son extremadamente poco prevalentes al punto que son consideradas enfermedades raras. Por este motivo, muchos pacientes pueden sentirse muy desconcertados al recibir el diagnóstico, no solo por lo amenazante que puede resultar el ser diagnosticado con HP, sino también por nunca haber escuchado hablar de esta enfermedad y no conocer a otras personas que pudieran servir de punto de referencia para aprender a vivir con HP.
En este sentido, la ANHP ha servido de oasis a los pacientes con HP durante todos estos años, y hay muchos motivos para decir que su labor contribuye a la mejora de la CV de los pacientes. Por una parte, la ANHP es una gran red de apoyo para los pacientes, lo cual es de vital importancia en el afrontamiento a las enfermedades crónicas. Los socios constantemente dan y reciben apoyo unos de otros, y no solo desde el punto de vista emocional, sino también desde el punto de vista práctico de los más pequeños detalles del día a día. Aún así, la ANHP cuenta con servicios de atención psicológica, trabajo social, y asesoramiento jurídico, donde los socios pueden contar con la ayuda de profesionales. Además, la ANHP y sus socios han impulsado el desarrollo de investigaciones sobre CV en HP, porque a pesar de los muchos avances de las últimas tres décadas, todavía puede y debe de hacerse mucho más por añadir más calidad al mayor número de años que viven los pacientes con HP.
Algunas de las publicaciones en las que ha colaborado la ANHP pueden encontrarse en los siguientes enlaces:
Sin embargo, podría decirse que tales mejoras han hecho más evidentes otros problemas relacionados con la CV de los pacientes, problemas no relacionados de forma directa con el impacto de la enfermedad. La HP se caracteriza no solo por el posible deterioro físico y funcional, sino también por el impacto que puede llegar a tener sobre prácticamente todas las áreas de la vida. En los últimos años, la HP ha pasado de ser un diagnóstico letal a una enfermedad crónica, que como tal puede requerir atenciones continuadas a largo plazo que van mucho más allá de lo físico. La comunidad científica poco a poco ha ido tomando conciencia acerca de estas cuestiones, las cuales ya se ven reflejadas en publicaciones científicas.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) fue fundada en 2004 y desde sus comienzos ha tenido como objetivo principal el mejorar la CV de los pacientes con HP. Uno de los motivos que impulsaron la fundación de esta asociación fue precisamente uno de los motivos que muy frecuentemente dificultan aún más el afrontamiento a esta enfermedad: algunas variantes de HP son extremadamente poco prevalentes al punto que son consideradas enfermedades raras. Por este motivo, muchos pacientes pueden sentirse muy desconcertados al recibir el diagnóstico, no solo por lo amenazante que puede resultar el ser diagnosticado con HP, sino también por nunca haber escuchado hablar de esta enfermedad y no conocer a otras personas que pudieran servir de punto de referencia para aprender a vivir con HP.
En este sentido, la ANHP ha servido de oasis a los pacientes con HP durante todos estos años, y hay muchos motivos para decir que su labor contribuye a la mejora de la CV de los pacientes. Por una parte, la ANHP es una gran red de apoyo para los pacientes, lo cual es de vital importancia en el afrontamiento a las enfermedades crónicas. Los socios constantemente dan y reciben apoyo unos de otros, y no solo desde el punto de vista emocional, sino también desde el punto de vista práctico de los más pequeños detalles del día a día. Aún así, la ANHP cuenta con servicios de atención psicológica, trabajo social, y asesoramiento jurídico, donde los socios pueden contar con la ayuda de profesionales. Además, la ANHP y sus socios han impulsado el desarrollo de investigaciones sobre CV en HP, porque a pesar de los muchos avances de las últimas tres décadas, todavía puede y debe de hacerse mucho más por añadir más calidad al mayor número de años que viven los pacientes con HP.
Algunas de las publicaciones en las que ha colaborado la ANHP pueden encontrarse en los siguientes enlaces:
- http://www.revespcardiol.org/es/adaptacion-validacion-del-cuestionario-cambridge/articulo/90461038/
- https://secardiologia.es/multimedia/blog/rec/8751-adaptacion-del-cuestionario-camphor-para-valoracion-de-la-htp
- https://www.psychosomaticsjournal.com/article/S0033-3182(18)30183-X/abstract
Departamento de Trabajo Social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
