19 mar., 2018
Después de escuchar el nombre de esa enfermedad que no has oído en tu vida, temes preguntar “… ¿y eso qué es?” Pero lo haces. Y como temías no te gusta nada lo que escuchas: La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de las denominadas raras, progresiva, incapacitante y sin cura.
Todos los hipertensos pulmonares no somos iguales, no tenemos los mismos tratamientos, la misma calidad de vida y la causa que nos la ha originado también puede variar, incluso hay un grupo de ellos, que no saben la causa por la que sufren la enfermedad, son los llamados idiopáticos. Pero si algo tenemos en común, es la tardanza del diagnóstico y como enfermedad desconocida las malas e injustas calificaciones ante tribunales de la Seguridad Social o Discapacidad.
Es una enfermedad rara por su baja prevalencia estadística (15 /millón), por el desconocimiento social y por sus tratamientos complejos en muchas ocasiones necesitados de bombas de medicina subcutánea, intravenosa o inhalada, que por tratarse de una enfermedad crónica nos acompañarán el resto de nuestros días. Muchos además suman la oxigenoterapia a su tratamiento.
Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que fundé allá por el 2004, trabajamos con 3 objetivos centrales: La difusión y divulgación de la enfermedad a toda la población sanitaria, el apoyo, información y asesoramiento al paciente y su familia y en los últimos años, a la investigación.
Hace casi 14 años que empezamos a caminar siendo la primera Asociación de pacientes en España. Queríamos hacer sentir al enfermo y familiar que no está solo ante la enfermedad e intentar enseñar a normalizar la misma. Lo que en un principio estaba basado en un esfuerzo “informal” y lleno de voluntad, en la actualidad, nuestro recorrido y experiencia, nos permite darle a nuestro objetivo un enfoque totalmente formal, profesionalizado y multidisciplinar; por ejemplo la Atención Psicológica.
Hay que admitir que en los últimos 10 años aproximadamente, se ha evolucionado de una manera importante en la enfermedad. Seguimos sin tener cura, pero sí sabemos que son numerosos los estudios que se hacen para intentar mejorar nuestra calidad de vida.
En ocasiones abandonamos las máquinas de medicina por un tratamiento oral, o si esto no es posible, los aparatos son cada vez más pequeños y cómodos. Si un fármaco no va bien, tenemos la opción de probar otro, esto hace unos años era impensable y lógicamente los pronósticos de vida no eran igual que ahora.
Lo más importante de vivir con una enfermedad crónica es su normalización, es decir cómo la integramos en nuestra vida, cómo va a influir en nuestra vida laboral, en las relaciones… Por ello, cuando la tecnología y los avances nos lo permiten, cosas tan simples como salir de compras, hacer excursiones o viajar a sitios lejanos, hacen que nos ayuden y nos “sanen” tanto como el tratamiento farmacológico.
Contaros que nuestra última reunión de socios fue un fin de semana en Ávila y os puedo decir que la experiencia como siempre, fue fantástica. La terapia de hablar con personas que te entienden, el desarrollar un apoyo “informal” entre todos, superar los miedos a conocer otros enfermos que puedan estar peor que nosotros, merece la pena. Siempre salimos fortalecidos y por ello ya estamos preparando nuestro próximo encuentro que será en Segovia.
Irene Delgado Martín, Secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Todos los hipertensos pulmonares no somos iguales, no tenemos los mismos tratamientos, la misma calidad de vida y la causa que nos la ha originado también puede variar, incluso hay un grupo de ellos, que no saben la causa por la que sufren la enfermedad, son los llamados idiopáticos. Pero si algo tenemos en común, es la tardanza del diagnóstico y como enfermedad desconocida las malas e injustas calificaciones ante tribunales de la Seguridad Social o Discapacidad.
Es una enfermedad rara por su baja prevalencia estadística (15 /millón), por el desconocimiento social y por sus tratamientos complejos en muchas ocasiones necesitados de bombas de medicina subcutánea, intravenosa o inhalada, que por tratarse de una enfermedad crónica nos acompañarán el resto de nuestros días. Muchos además suman la oxigenoterapia a su tratamiento.
Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que fundé allá por el 2004, trabajamos con 3 objetivos centrales: La difusión y divulgación de la enfermedad a toda la población sanitaria, el apoyo, información y asesoramiento al paciente y su familia y en los últimos años, a la investigación.
Hace casi 14 años que empezamos a caminar siendo la primera Asociación de pacientes en España. Queríamos hacer sentir al enfermo y familiar que no está solo ante la enfermedad e intentar enseñar a normalizar la misma. Lo que en un principio estaba basado en un esfuerzo “informal” y lleno de voluntad, en la actualidad, nuestro recorrido y experiencia, nos permite darle a nuestro objetivo un enfoque totalmente formal, profesionalizado y multidisciplinar; por ejemplo la Atención Psicológica.
Hay que admitir que en los últimos 10 años aproximadamente, se ha evolucionado de una manera importante en la enfermedad. Seguimos sin tener cura, pero sí sabemos que son numerosos los estudios que se hacen para intentar mejorar nuestra calidad de vida.
En ocasiones abandonamos las máquinas de medicina por un tratamiento oral, o si esto no es posible, los aparatos son cada vez más pequeños y cómodos. Si un fármaco no va bien, tenemos la opción de probar otro, esto hace unos años era impensable y lógicamente los pronósticos de vida no eran igual que ahora.
Lo más importante de vivir con una enfermedad crónica es su normalización, es decir cómo la integramos en nuestra vida, cómo va a influir en nuestra vida laboral, en las relaciones… Por ello, cuando la tecnología y los avances nos lo permiten, cosas tan simples como salir de compras, hacer excursiones o viajar a sitios lejanos, hacen que nos ayuden y nos “sanen” tanto como el tratamiento farmacológico.
Contaros que nuestra última reunión de socios fue un fin de semana en Ávila y os puedo decir que la experiencia como siempre, fue fantástica. La terapia de hablar con personas que te entienden, el desarrollar un apoyo “informal” entre todos, superar los miedos a conocer otros enfermos que puedan estar peor que nosotros, merece la pena. Siempre salimos fortalecidos y por ello ya estamos preparando nuestro próximo encuentro que será en Segovia.
Irene Delgado Martín, Secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
