REDES SOCIALES, EL CANAL DEL SIGLO XXI QUE DA A CONOCER LA PIEL DE MARIPOSA

Invitados de Draft

7 feb., 2018

Vivimos en un mundo globalizado en el que una noticia, un vídeo o una imagen pueden dar la vuelta al mundo en apenas segundos. Internet y los canales que nos ofrece se han convertido en herramientas fundamentales para mostrar y sensibilizar sobre realidades desconocidas como la Piel de Mariposa.

Pero ¿qué es la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética y actualmente sin cura, que provoca una extrema fragilidad de la piel. Los afectados tienen que someterse a largas y dolorosas curas para tratar las heridas y ampollas que aparecen por todo su cuerpo. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro fundada para apoyar y acompañar a los afectados y sus familias. Representamos a 250 familias y contamos con un equipo de 29 profesionales, 9 tiendas solidarias y más de 300 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.

¿Qué redes y para qué?

Utilizamos diferentes redes y, a excepción de la versión en inglés de Facebook, todas las utilizamos con el nombre @pieldemariposa:

Facebook (10.236 me gusta)
Facebook en inglés (900 me gusta)
Twitter (4.034 seguidores),
Instagram (627 seguidores)
Youtube

A través de ellas nos comunicamos principalmente con dos tipos de públicos:

Con personas afectadas por la enfermedad, sus familiares y conocidos.
Con personas que no son afectadas, pero tienen interés en nuestra causa y en los proyectos que realizamos.

Las redes sociales suponen para nosotros un canal rápido y directo y en definitiva una ventana al mundo. Las utilizamos para:

Dar a conocer la enfermedad compartiendo artículos, noticias, vídeos explicativos, etc.
Explicar nuestra causa y los proyectos que desarrollamos.
Responder dudas.
Difundir actividades (proyectos como nuestras Tiendas Solidarias, eventos de recaudación propios, iniciativas de terceros, etc.)
Conectar con entidades públicas y privadas, así como personajes que por su número de seguidores pueden difundir nuestro mensaje y llegar a un mayor número de personas.

¿Cuándo las utilizamos?

Las utilizamos de forma periódica, prácticamente diaria, pero también en campañas de comunicación puntuales para sensibilizar y recaudar fondos. Ejemplos:

En Giving Tuesday, un Día para Dar, creamos un reto de microdonaciones en la plataforma migranodearena. Fue una campaña online y utilizamos nuestras redes sociales para conseguir difusión y apoyo. Conseguimos recaudar 2.424€ en la plataforma y 1.000€ como donación aparte.

Por segundo año consecutivo logramos ser Trending Topic el 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa. El primer año el hashtag utilizado fue #pontealas y en 2017 buscamos llamar la atención de personalidades famosas desde la perspectiva de los propios afectados con #pontemisalas. Así conseguimos aumentar el número de donantes en nuestro grupo de microdonaciones https://www.teaming.net/pontealas y sensibilizar sobre la enfermedad. Podéis leer uno de los tweets de la campaña compartido por el astronauta Pedro Duque aquí.

En definitiva, la comunicación online se ha convertido en una herramienta muy poderosa para las ONGs y así lo hemos comprobado en DEBRA-PIEL DE MARIPOSA.

Os esperamos al otro lado de la red en @pieldemariposa para continuar informándoos.
Vuestra ayuda nos da alas 😊

Communications and Fundraising
Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Crédito de la fotografía: Gregorio Lopez Media.

Las opiniones expresadas en este documento son de exclusiva responsabilidad del autor y pueden no coincidir con las de Draft Grupo de Comunicación Healthcare.